【映画】重度障がいのある方の自立~映画『道草』を見て、息子の将来を考える~

ここ最近は、面談のための短縮日課が続き、ブログもお休みがちでした🙏

そんな中ですが、先日、映画の自主上映会に参加してきました。

同じ支援学校の先輩ママたちの働きによって実現したものです。

映画のタイトルは、『道草』。

重度の障がいを抱える4人の方と、それを支えるご家族、介護者さんたちの生活を追うドキュメンタリー映画です。

暮らしの場所を限られてきた人たちがいる。
自閉症と重度の知的障害があり、自傷・他害といった行動障害がある人。
世間との間に線を引かれ、囲いの内へと隔てられた。そんな世界の閉塞を、軽やかなステップが突き破る。
東京の街角で、介護者付きのひとり暮らしを送る人たち。
タンポポの綿毛をとばし ブランコに揺られ、季節を闊歩する。介護者とのせめぎ合いはユーモラスで、時にシリアスだ。
叫び、振り下ろされる拳に伝え難い思いがにじむ。関わることはしんどい。けど、関わらなくなることで私たちは縮む。
だから人はまた、人に近づいていく。

『道草』HPより引用

この映画に出てくる方たちは、みなさん知的に重い障害をお持ちの方です。

そんな方達が、24時間の介護者付きで一人暮らしをしている日常が描かれています。

映画の中に出てくるリョウスケさんは、一輪車やスケボーを乗りこなせる運動能力の持ち主。

描く絵も芸術的ですばらしいです。

寝る時もイヤーマフを装着していたので、過敏がかなり激しい方だと思います。

介護者の方との散歩中、花を摘み(時に食べたり)、たんぽぽの綿毛を飛ばし、公園でブランコに乗り。

電車が交差するところが見たくて、その交差も美しくなければ納得しません。

ぬいぐるみや、電車のおもちゃを手に持っているシーンが多くありました。

公園では、隣で遊んでいる小学生くらいの女の子を追いかけて、逃げられて。

きっと、本人にしてみれば、一緒に遊びたかっただけだと思うのですが。

女の子たちは、大人の男の人が追ってきたら怖いですよね。

それを介護者に止められ・・・

ヒロムさんは、通行人たちの反応や、介護者さんからの注意を楽しむかのように、散歩中突然大きな声を出してしまいます。

長い施設暮らしから、食事の際「いただきます」や「ごちそうさま」など、そういうところはしっかりしている方です。

食事を残すこと=悪いことだと身についているようで、無理して食べてトイレで吐くことがあるとか。

「頭ある?」等の特定のフレーズを繰り返し介護者さんに尋ねるシーンが出てきました。

うちの息子も、同じ質問に同じ答えを要求することが多々あります。

パターン化されたやり取りを要求しているところが同じだなと感じました。

ユウイチロウさんは、施設で受けた暴力をきっかけに自傷他害が現れて、大声での暴言、暴力行為があり、困難さがとても大きいのを感じました。

上手く聞き取れなかったのですが、介護者に向かって過激な暴言もあったように聞こえました。家の壁もぼこぼこ。

そういった行動障害があり、外出がほとんどできません。

でも、本人は本当は外出がしたくて。

介護者さんと外出している時に見せる穏やかで楽しそうな笑顔が、とても印象的でした。

外出中、伝えたいことが上手く伝えられないことがあって、イライラしてコンビニの灰皿を蹴ってガラスを割ってしまったり、突然女の人の髪を触ってしまったり。

そういったトラブル、困難さ、介護者の想い、あるがままの姿が見ることができた映画でした。

私の息子は、自閉症+知的障害があります。

知的発達は今のところ軽度です。

一般的には知能指数(IQ)によって、軽度(IQ69~50)、中等度(IQ49~35)、重度(IQ34~20)、最重度(IQ20未満)と判別されます。

※資料によって若干の違いあり。

そして、精神年齢ですが、軽度は小学生高学年程度、中度は小学生低学年程度、重度は幼稚園児程度、最重度は3歳くらいまでの成長が見込まれるそうです。

IQ=生活能力ではないです。

なので、丁寧な療育、社会的経験を積めば重度の子でも仕事を持ち、社会に上手く適応できる例があります。

その反面、軽度の人でも、いくら学力が高くても、社会に適応できず生きにくさを抱えている方は大勢います。

息子の将来は・・・どうなっていくのでしょうね。

彼は、元々感覚過敏や他害行動がひどかった子なので、今は落ち着いていても、思春期あたりにまたそういった面で難しくなるかもしれません。

知的に軽度ですが、1人で生活していけるだけの判断能力、生活力が付くかどうかはわかりません。

自閉症が持つ困難さもありますしね。

グループホームで、知らない方と一緒に生活できるのだろうか・・・

息子のような軽度の子も、介護者を付けて1人暮らしに挑戦できるのであろうか・・・

今はまだぼんやり、そんな思いがあるだけです。

映画の中で、あの”津久井やまゆり園”の事件で被害を受けたカズヤさんも出てきたのですが、ご両親が「この子はできない、と自分たちが勝手に思っていただけなのかもしれない。本当は、やればできたのかもしれない。」という気持ちを述べられていたシーンがあり、心に残りました。

何事もこの子には無理だろうと決めつける。

私はそうしてないだろうか・・・考えさせられる言葉でした。

今はまだまだ知らない事が多すぎて、何がわからないかさえわからない状態です。

後々後悔のないように・・・

勉強しなきゃな、と思いました。